El Self Autista – Reformulación de Ideas sobre la Patología

Translated by Gabriela Marquez Canale. Read in English: The Autistic Self – Reframing Ideas of Pathology

Un pájaro acaba de chocar contra mi ventana. Vivimos en una casa en una pequeña colina, con árboles a ambos lados. Es tranquilo y hay casitas de pájaros llenas de semillas, frutillas y gusanitos. A los pájaros les encanta estar aquí pero a pesar de estar en un ambiente casi perfecto, hay veces que chocan contra las ventanas. Aturdidos y confundidos, por un peligro que ni siquiera podían ver, se quedan esperando un rato que pase el shock inesperado de lo sucedido. Así es la vida de una persona autista. Como yo. Conozco estas ventanas y he chocado contra ellas muchas veces.

Mis días están llenos de este tipo de cosas. Estoy programada para omitir señales de seguridad aunque mi sistema nervioso me alerte a todo volumen, debido a fallas en las conexiones neuronales.

Como terapeuta IFS especializada en trabajar con clientes autistas, no sólo soy testigo sino que además comparto la experiencia de lo que es vivir como aquellos de nosotros en el espectro autista – la confusión, el agotamiento, y la soledad que sentimos al navegar este mundo. La palabra “incomprendido” está impresa en la mente de cada persona autista que he conocido.

Cuando empecé a escribir este artículo, le pregunté a mi hija autista por qué es importante que cualquier persona que trabaje con clientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) sepa qué es el autismo. Ella simplemente dijo, “porque somos extraterrestres y ellos necesitan saber que la mayoría de las cosas que dicen no van a tener sentido para nosotros.” Ésta es la respuesta sucinta y con absoluta certeza de una joven de 22 años de edad que vivió sin ser diagnosticada hasta los 17 años, y que ha tenido que luchar cada día de su vida. Mi hija también ha tenido que trabajar con cuatro psicoterapeutas diferentes hasta por fin encontrar uno que estuviese dispuesto a aprender cómo se tiene que comunicar con ella. Una segunda razón, aunque igualmente importante, es que según el Centro para el Control y Prevención de las Enfermedades, actualmente el autismo es la discapacidad del desarrollo más diagnosticada del mundo, lo cual hace muy probable que usted esté trabajando o trabajará con alguien en el espectro autista. De hecho, es probable que aproximadamente un 2% de sus clientes sean autistas, aunque aún no lo sepan . El autismo es una discapacidad neurológica del desarrollo que cambia la forma, estructura y conectividad del cerebro.

Para ser diagnosticado como autista, uno debe cumplir con cinco de siete criterios que incluyen: Dificultad con las relaciones sociales, comportamientos repetitivos, y problemas sensoriales. El autismo es un grupo de rasgos, una constelación de características que conllevan una gran variedad de dificultades en la vida diaria. La teoría de Sistemas de la Familia Interna nos ofrece una manera de conectarnos con partes que han sido creadas alrededor de la experiencia autista. Pero las partes no causan el autismo.

IFS es un modelo no-patologizante, lo que quiere decir que la persona es más que su diagnóstico. En teoría, ésta es una idea encantadora que evita comportamientos estigmatizantes y autolimitantes. Pero la no patologización causa su propio conjunto de problemas pues dirige al terapeuta a ignorar las causas biológicas de los comportamientos, estableciendo la expectativa de que todo es causado por las partes y por lo tanto puede cambiar. Esto simplemente no es cierto, y de hecho, tampoco tenemos que cambiarlo todo. El no reconocer, entender y considerar la experiencia autista hace que la persona autista se sienta más aislada e incomprendida. Las personas autistas tienen certeza de pocas cosas, pero una de ellas es que nosotros experimentamos el mundo de una manera completamente diferente a las personas no autistas. Sabemos que somos diferentes. Lo sabemos. Sabemos que nuestra energía de Self autista vibra a una frecuencia diferente, que vemos y oímos y olemos y sentimos de manera diferente. Tenemos necesidades diferentes. Pregúntele a cualquiera de nosotros y le daremos la misma respuesta – siempre lo hemos sabido. El camino diagnóstico para entender el por qué, es doloroso y requiere de mucho trabajo por parte de la persona autista. Enfrentamos estigma y vergüenza, y trabajamos duro para tranquilizar a las partes que cargan con mensajes que dicen que seremos rechazados si otros se enteran. Hay que tener mucha valentía para buscar el diagnóstico de una condición que hará que otros cuestionen quién eres. En vez de acercarse, la gente generalmente se aleja cuando se enteran, como si de repente no entendieran cómo tratarnos. O nos dicen cosas como “todos somos un poco autistas” o “todos tenemos partes autistas.” No. Ese no es el caso. Y yo, cariñosamente les invito a tener curiosidad y preguntarse: ¿Qué tiene el autismo que les hace querer decir esas cosas? ¿Le dirían algo similar a una persona BIPOC (personas negras, indígenas y de color)? Oh, todos somos un poquito de color.

Ignorar nuestro diagnóstico es ignorar nuestra experiencia y el esfuerzo que nos ha tomado llegar aquí. Nuestro diagnóstico, puede informar su trabajo y hacerlo más rico y más amplio, permitiendo al cliente autista sentirse realmente visto. Para muchos de nosotros, ésta es la primera vez. El principio fundamental de IFS es la creencia en que tenemos multiplicidad – venimos al mundo con energía de Self, y en el camino vamos añadiendo partes en diferentes roles.

Inherentemente único para cada individuo, el Self es un líder amoroso y sabio, con experiencias variadas y caracterizado con palabras como la compasión y la curiosidad. La energía del Self es tranquila, profundamente sanadora y ofrece un lugar de descanso a un sistema que ha tenido que adaptarse para poder sobrevivir. En una persona autista, el Self es autista. La inundación de información sensorial del ambiente impacta al Self autista y puede que un ruido o un olor lo desconecten. Puede que responda con un lenguaje breve o literal que parezca desinteresado o falto de compasión. Al Self autista se le tiene que hablar claramente, sin abstractos y sin muchas palabras o puede que no entienda. Puede que el Self autista no reconozca lo que está pasando en su propio mundo emocional o el de otros, y puede que necesite ayuda describiendo sus sentimientos. En algunos, al Self autista no le gusta establecer contacto visual, y puede que parezca desvinculado o disociado. En una sesión, puede que el Self autista necesite usar autoestimulación (un comportamiento repetitivo que comúnmente involucra las manos, los dedos o las piernas) para sentir calma. ¿Serías capaz de reconocer estas cosas como parte de la experiencia autista y recibirlas sin pensar que son partes que están secuestrando el sistema?

El lente no estigmatizante de IFS puede ser valiosísimo cuando se usa en conjunto con el pensamiento crítico. Permitirle al cliente verse a sí mismo como más que sus síntomas y
comportamientos genera confianza y ofrece esperanza en que las cosas pueden cambiar.

Idiomáticamente, patologizar se ha convertido en sinónimo de estigmatizar – lo que sucede cuando tratamos a otros de manera diferente como resultado de su diagnóstico o los consideramos anormales. El contexto histórico de patologizar lleva sus propias cargas de legado que vienen de la pérdida de control y autonomía que comúnmente vemos con el tratamiento de los trastornos psiquiátricos. Para las personas autistas, esto incluye la eugenesia, las instituciones y las dolorosas cargas del estigma y la vergüenza. Pero hay una distinción importante entre los aspectos dañinos de la patologización y el permitir que un diagnóstico informe el trabajo con nuestros clientes. De hecho, el diagnóstico de TEA ofrece una oportunidad de empoderamiento – ampliando y profundizando tanto la conexión del terapeuta con su cliente como la del sistema interno del cliente mismo. Entender las necesidades, deseos y limitaciones fisiológicas de su cliente es esencial para la relación.

Reformular al autismo, no como patología sino como la respuesta que un diagnóstico podría ser para alguien que siempre había sabido que era diferente pero no sabía por qué, es algo grandioso.

Gnosis significa “conocimiento” en griego, y el conocimiento de algo es indiscutiblemente poderoso. El modelo IFS sólo se volverá más relacional al comprender las experiencias cotidianas que viven las personas autistas y demás personas neurodiversas. Sin embargo, no debemos olvidar que el enfoque transformativo de sanación de la persona entera del modelo IFS, y que usa un lente gran-angular que nos permite aceptar y estar con la multitud de partes que hay en nosotros, es el lente de una persona neurotípica. Cuando se habla del ordinario y vivido sentido de Self y se le describe usando las 8 Cs, ¿a quién se refieren? Cuando se discuten las cualidades del Self, es importante considerar la mente en la que estas experiencias existen. La conexión que tengo con mi Self, no se consideraría ordinaria y es diferente a la de la mayoría. ¿Cómo explico que no puedo mantener la conexión con mi Self porque el aire acondicionado está haciendo mucho ruido y los sonidos que representan señales de seguridad están desapareciendo? O que la conexión con mi Self se fortalece al seguir la misma rutina cada día y sabiendo lo que se espera de mí. Un enfoque más inclusivo permitiría, a aquellos que trabajan con el modelo de IFS, definir las experiencias que nos conectan al Self desde un lugar único para cada uno de nosotros. Incluiría todas las experiencias que nos calman, estabilizan y conforman nuestra cualidad esencial de Self, y no sólo las identificadas por un cerebro neurotípico.

Para aquellos que somos autistas, nuestras vidas consisten de algún tipo de experiencia diaria que sirve para recordarnos lo diferente que somos. Como persona autista, yo vivo mi experiencia de vida como algo que le pasa a otros. Yo observo desde afuera, a través de una ventana. Primero reúno información a través de mis sentidos, y segundo de la gente. Cuando entro a un lugar, me inundan las sensaciones y los colores. Soy consciente de cada forma y línea. Veo patrones por todos lados. Cuadrado. Círculo. Rectángulo. Morado. Amarillo. Azul. Recto. Curvo. Frío. Caliente. Cuadrado. Círculo. Rectángulo. Todo se registra. Mi autismo también me permite sentir alegría y asombro en las cosas más pequeñas. Estar al aire libre en la naturaleza, especialmente al amanecer y al atardecer, es casi abrumador en su belleza. El aire se siente lleno hasta el tope de vida, sonidos y movimientos suaves. La luz que pasa a través de los árboles o un pájaro en una rama, fortalece mi conexión con el mundo y me recuerda que, aunque “observo desde afuera” no estoy sola. Desde niña, estos momentos sensorialmente ricos me han tranquilizado, reconectado y estabilizado. Una ventana abierta en el verano, permitía que entrara una brisa cálida que me acariciaba el brazo y me arrullaba hasta que me quedaba dormida. Estas son algunas de las cosas que me conectan con mi Self.

Con nuestras peculiaridades y rarezas, la gente autista ofrece una perspectiva única al mundo de los Sistemas de la Familia Interna que puede enriquecer y expandir el modelo. Mi propio  diagnóstico de autismo le ha proporcionado un lenguaje comprensible a mis relaciones con otros.

Me permite presentarme de forma significativa y auténtica ante mis clientes. Mi diagnóstico me ha dado un lugar de “aterrizaje.” Y desde ese lugar, IFS me ha permitido encontrar una profunda aceptación de lo que me hace ser yo. Siempre supe que estaba en la periferia, palabra que uso para ubicarme en un mapa lleno de gente que instintivamente comprende cómo calzar en este mundo.
Pero ahora me siento feliz de estar afuera, presenciando, oyendo, sintiendo y viéndolo todo. Para mí, la vista desde aquí afuera es espectacular.